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Le droit à l’oubli

le droit à l’oubli

Le « droit à l’oubli » va pouvoir s’appliquer à cinq types de cancers et à l’hépatite C, « (…) le cancer du sein, le cancer du testicule, le mélanome de la peau, le cancer de l’utérus et le cancer de la thyroïde », a annoncé la ministre de la santé, Marisol Touraine, jeudi 4 février. Une grille va définir à l’intérieur de ces grandes catégories quels types précis de cancers seront concernés par ce dispositif prévu dans la nouvelle loi de modernisation du système de santé qui vient d’être promulguée.

évolution convention AERAS

Depuis des mois nous vous alertions sur notre volonté de faire amender la loi santé afin de mieux encadrer la convention AERAS et de donner plus de droit aux malades de cancer, dont le droit à l’oubli c’est à dire le droit de ne plus déclarer son cancer.

L’association Rose (éditrice du journal Rose Magazine) s’était alarmée des termes de cette nouvelle convention votée en mai dernier par le gouvernement, la Fédération française des Assureurs, la Ligue contre le cancer et le CISS, ne concédant le droit à l’oubli – pourtant promis par le Président de la République- qu’aux seuls anciens enfants malades (- de 15 ans). C’est à dire 1800 personnes. Une larme à côté des 350.000 nouveaux hommes et femmes qui apprennent, chaque année, qu’ils sont touchés par le cancer.

Nous avions présenté, l’été dernier, nos amendements Rose aux groupes sénatoriaux ; l’ensemble des groupes politiques du PC, au PS en passant par l’UDI, LR et EELV avaient repris et déposé ces amendements (rappel de la liste des amendements Rose déposés par les Sénateurs )

Le vote a eu lieu mardi 30 septembre, tard dans la nuit. Evidemment nous y étions et avons suivi l’ensemble des débats – qui furent animés !

Au terme de deux heures de débat, les amendements suivants ont été adoptés :

–       Droit à l’oubli 5 ans après la fin des traitements pour tous les malades ayant déclaré un cancer avant 18 ans.

–       Droit à l’oubli, 5 ans après la fin des traitements pour tous les cancers dit de « bon pronostics » dont la liste évoluera chaque année en fonction des chiffres de l’INCA. Aujourd’hui, cela concerne les malades de cancers du sein, de la prostate, des mélanomes, la thyroïde, le LLC, les testicules, Hodgkin et les cancers des lèvres. C’est à dire environ 140.000 nouvelles personnes par an. On peut raisonnablement penser que dans les mois à venir, un certain nombre de cancers dits « de pronostic intermédiaire » rejoindront cette liste au bénéfice des nouvelles statistiques auxquelles travaille l’Inca (Rapel de l’interview de Dr Jérôme Viguier, directeur du pôle de Santé publique et soins de l’Institut national du cancer).

–       Droit à l’oubli, 10 ans après la fin des traitements, pour tous les cancers quel que soit le diagnostic, la localisation.

–       Interdiction, dans les propositions d’assurance faites par les assureurs, de cumuler surprimes et exclusions.

–       Un certain nombre d’amendements techniques encadrant la grille de référence des surprimes afin de la rendre la plus contraignante possible.

Nous avons donc gagné de 5 à 10 ans selon les cas, sur ce qu’avait concédé la convention AERAS de mai dernier (le droit à l’oubli 15 après la fin des traitements quel que soit le cancer). Notez bien que cette notion de traitements n’incluent pas l’hormonothérapie : cela signifie que même sous hormono une femme pourra calculer la fin officielle des traitements à la dernière chimio, dernière radiothérapie ou opération, selon les protocoles.

Pourquoi ce choix de 5 et 10 ans ? Pourquoi cet élément de « bon pronostic » ?

Un amendement ne peut se déposer que sur un projet de loi écrit par le gouvernement et s’articuler autour de ce projet. En l’espèce, il s’agissait de l’Article 46 bis inscrit dans la loi santé qui établissait un « droit à l’oubli » 5 ans après la fin des traitements pour les seuls enfants de moins de 15 ans.

A partir de cet amendement, nous avons demandé que ce droit soit étendu à tous les malades qui avaient des pronostics de cancer au moins égal à celui des enfants, c’est à dire des taux de survie au moins égal à 80% (la limite du bon pronostic). Il s’agit d’une mesure qui évite une discrimination entre les citoyens.

Concernant les malades de cancer de moins bon pronostic (inférieur à 80% de survie à 5 ans) nous avons plaidé que les études épidémiologiques en France se situe à 5 et 10 ans après le diagnostic – passé 10 ans, il n’y a plus d’études à grande ampleur puisque (selon le rapport RAPSurvie 10) « la survie à 10 ans est un indicateur fiable de la guérison ». Dés lors que l’INCa argue que 10 ans est un indicateur fiable de la guérison pourquoi imposer une limite de droit à l’oubli à 15 ans ?

Nous qui sommes aussi des malades, nous sommes conscients que 10 ans c’est mieux que 15, mais que cela reste encore bien long lorsqu’on a besoin d’emprunter ! Nous sommes déjà en train de réfléchir (et nous réfléchirons avec toute la communauté Rose) à la création d’une solution de la communauté vers la communauté. Nous vous en parlerons dés novembre : si les solutions ne viennent pas à nous, nous créerons des solutions !

 Et maintenant ?

Maintenant le combat continue ! Tout d’abord ce texte amendé sera soumis à un nouveau vote à l’Assemblée Nationale, et ce ne sera qu’à l’issue de ce vote que la loi sera effective. Nous avons un mois devant nous pour alerter le public : vous pouvez d’ores et déjà participer à notre manif en ligne en postant une vidéo « Pour souffrir ça suffit #droitaloublicancer » sur video.rosemagazine.fr (si vous avez des problèmes techniques n’hésitez pas à écrire à contact@rosemagazine.fr).

Vous pouvez également, si vous ne l’avez déjà fait, signer notre pétition (petition.rosemagazine.fr). Enfin nous vous alerterons sur des actions que nous comptons mener dans les semaines à venir (à suivre sur notre page facebook Rose magazine).

 

Céline Lis Raoux.

Mis à jour le 6 oct. 2015 ( extrait magazine Rose)